Como cada año, se conmemora este 25 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que es una de las principales causas de discapacidad de personas adultasjóvenes en el mundo.
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que destruye la mielina que funciona como recubrimiento de las neuronas. La falta de esta sustancia produce lesiones que se traducen en distintas formas de discapacidad, ya sean visuales, motoras, de sensibilidad, o funciones cognitivas, memoria y aprendizaje.
El objetivo de tener un día internacional acerca de este tema es visibilizar un padecimiento complejo que no se presenta de la misma manera en cada persona afectada, por lo que las necesidades de quienes vivimos con la enfermedad, van desde la imposibilidad de conseguir empleo, hasta la dificultad de acceder a medicinas, tratamiento, rehabilitación, etc.
PARÁLISIS DEL GOBIERNO
Es por esta razón que quienes vivimos con esclerosis múltiple, sentimos que la parálisis no solamente es nuestra. Tanto a nivel personal, familiar como social, parece que existe una persistente negación de nuestros derechos y rechazo permanente a nuestros esfuerzos de inclusión, trato igualitario y no discriminación. Si bien es una compleja situación que conocemos desde el diagnóstico, es cuando hay crisis o brotes, que la situación se agrava.
MI EXPERIENCIA
Y es por ello que doy testimonio de mi última experiencia buscando atención médica en medio de una crisis por pérdida de sensibilidad en manos y piernas, con dificultades para caminar, escribir y sostener objetos. Esta situación se da en el marco de no tener trabajo y el temor de no conseguirlo, debido a la discapacidad. En el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) —donde me atendían mientras fui derechohabiente— me dijeron que podrían darme el servicio, si dejaba un depósito de 35 mil pesos, cifra impagable para una desempleada.
En el Hospital General, me atendieron en urgencias, previo pago por 150 pesos. Me atendió una joven doctora que no era neuróloga. Salí de ahí sin medicamento, cansada y deprimida, y con cita dentro de un mes.
Finalmente, fui a urgencias del Instituto Nacional de Neurología, donde recibí mejor atención, no esperé tanto tiempo, fui revisada por una neuróloga y salí de ahí con una receta y la invitación a abrir un expediente para asistir a consulta. La cita costó 150 pesos, más 300 del medicamento.
Al final terminé el tratamiento recetado, pero la discapacidad persiste, aunque en menor intensidad. Supongo que es por ello que mucha gente prefiere recurrir a métodos “alternativos” —que pueden ser fraudulentos o dañinos a la salud— antes de pasar por todo este calvario y terminar sin mejoría aparente. Muchas familias se ven obligadas a cubrir con sus propios medios —gasto de su bolsillo— medicamentos, terapias y rehabilitaciones, que son costosas y en algunos casos impagables para quienes no cuentan con trabajo y seguridad social.
Es importante decir que el acceso a la salud es un derecho, el cual todas las personas deberíamos tener garantizado. En mi experiencia antigua y reciente —tengo más de diez años con la enfermedad—, pude comprobar que este derecho no está plenamente garantizado para todas las personas. Diversos factores como la falta de ingresos, el poco personal especializado, la insuficiencia de infraestructura y recursos, se vuelven factores de exclusión, para las personas con distintos padecimientos, entre ellos la esclerosis.
Es por eso que sentimos que la parálisis no es sólo nuestra. Ante el aumento de casos, el sistema de salud no parece haber crecido en paralelo. Seguimos sintiéndonos excluidos e invisibilizados por padecer una enfermedad de la que todavía se conoce poco, no existe cura y con pocas posibilidades de que tengamos acceso a opciones de desarrollo y vida plena.
Información de ElGráfico